En savoir plus sur vos droits

(article L. 1111–4 CSP). Vous avez donc le droit de renoncer à un traitement ou de faire une pause (cependant il est possible que les frais engagés ne puisse être récupérés).

Le médecin est soumis aux devoirs d’information. Il « doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. » (article R. 4127-35 CSP). « Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de préventions qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisible qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. » (article L. 1111-6 CSP). En outre, vous avez toujours le droit de refuser un traitement (article R. 4127-36 CSP).

Aucun examen ou acte de soins ne peut être pratiqué sans votre consentement libre et éclairé (article R. 4127-36 et L. 1111-4 CSP). Cela vaut pour les examens gynécologiques qui, sans consentement, relèvent du droit pénal. Par « libre », on entend qu’aucune pression ne peut être exercée sur vous, d’une quelconque manière. « Ce consentement peut-être retiré à tout moment. »

Il est possible de bénéficier d’autorisations d’absence pour suivre les traitements médicaux nécessaires, en cas de maladie entrant dans le cadre des Affections de Longue Durée (ALD) (article L. 1226-5 CSP). Si vous bénéficiez de cette reconnaissance, vous pouvez donc faire une demande d’autorisation.

La responsabilité pour retard de diagnostic peut être engagée, si ce retard est dû à une faute (évaluée au regard de la difficulté de diagnostic et des données acquises de la médecine). Il faut par ailleurs que cette faute ait entraîné un préjudice, qui s’apprécie à l’aune de la perte de chance : est-ce que si le diagnostic avait été posé plus tôt, votre état de santé serait meilleur ? Rappelons que les médecins ont une obligation de moyens (c’est-à-dire tout mettre en œuvre pour vous soigner) et non de résultat (réussir à vous soigner). Vous pouvez engager une procédure auprès de l’ONIAM (sous conditions, qui a l’avantage d’être une solution amiable gratuite), ou saisir le tribunal de grande instance administratif .

Si après avoir fait remarquer à votre médecin qu’il n’est pas en conformité avec la loi ou que son attitude n’est pas professionnelle en vous jugeant, il ne change pas d’attitude, des recours s’offrent à vous. Si le médecin exerce dans un établissement de santé, vous pouvez saisir la commission des usagers. Vous pouvez saisir la commission de conciliation et d’indemnisation pour tout litige (article L. 1142-5 CSP) et notamment en ce qui concerne le respect des droits des malades (article L. 1114-4 CSP). Une plainte déposée auprès de l’ordre des médecins donnera lieu dans un premier temps à une conciliation (article L. 4123-2 CSP). En cas d’échec, la plainte sera transmise à la chambre disciplinaire. En cas de refus de soins illégitime, vous pouvez saisir le directeur de l’organisme local d’assurance maladie ou le président de l’ordre des médecins. Cette saisine vaut dépôt de plainte et donnera lieu, dans les 3 mois à une conciliation. En cas d’échec, la juridiction ordinale sera saisie (article L 1110-3 CSP).

En France, il est possible de faire conserver ses ovocytes en cas de pathologie susceptible d’altérer la fertilité (article L. 2141-11 CSP). Dans le cas de l’endométriose, 30 à 40 % des malades rencontrent des problèmes de fertilité.

L’endométriose peut ouvrir des droits à la reconnaissance de travailleur handicapé et l’affection de longue durée hors liste. Les dossiers sont étudiés au cas par cas. En vertu de l’article R. 4127-CSP, votre médecin doit faciliter l’obtention des avantages sociaux auxquels votre état de santé donne droit et donc rédiger les courriers exigés par les procédures.

Vous pouvez en faire la demande par courrier, en indiquant les coordonnées nécessaires pour le transfert. Pour récupérer votre dossier (article L. 1111-7 CSP), vous pouvez procéder par lettre recommandée avec AR accompagnée de la copie de votre carte d’identité, si la demande par téléphone n’a rien donné. Il vous sera envoyé dans les 8 jours si votre dossier à moins de 5 ans, dans les 2 mois dans le cas contraire. Les éventuels frais d’envoi ou de reproduction seront à votre charge. En cas de refus d’un professionnel libéral ou d’une clinique privée, vous pouvez tenter une procédure amaible via le conseil de l’ordre. Vous pouvez aussi saisir le tribunal de grande instance du lieu où ils sont situés, voire la CNIL. S’il s’agit d’un établissement public, après un mois sans réponse, on considère qu’il y a refus implicite. Vous avez alors 2 mois pour saisir la commission d’accès aux soins (CADA). Si malgré l’avis positif de la CADA, l’établissement refuse toujours la communication du dossier, vous pouvez saisir le tribunal administratif. Que ce soit public ou privé, en cas de refus vous pouvez contacter le Défenseur des droits, chargé de renforcer le dialogue entre les usagers et les professionnels de santé. Il pourra donc vous accompagner dans vos démarches ou jouer le rôle de médiateur.

Votre médecin est dans le cadre de l’exercice de la médecine, il se doit donc de rester professionnel. D’ailleurs, selon la loi « le médecin ne doit pas s’immiscer sans raisons professionnelles dans les affaires de famille et dans la vie privée de ses patients. » (article R. 4157-51 CSP). Vous pouvez le signaler à l’ordre des médecins, voir à la commission des usagers, si le médecin exerce dans un établissement de santé. Il est aussi possible de porter plainte.

L’endométriose n’est pas seulement une « maladie de règles » qui se limiterait à quelques jours par mois. En effet on peut tout de même noter que

• 80% des femmes atteintes d’endométriose ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes
• 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité
• 20% des femmes atteintes d’endométriose présentent une ou plusieurs maladies co-existantes

Cela va impliquer pour une part importante de femmes des besoins en termes de prise en charge administrative et sociale.

L’endométriose n’est pas encore reconnue au plan institutionnel, mais il existe déjà des droits pour les personnes malades et/ou handicapées auxquels les malades peuvent prétendre.

Vous retrouverez dans cet article quelques grandes lignes sur les principales démarches ou aides pouvant concerner les femmes atteintes d’endométriose et par la même occasion, reconnaître leurs difficultés liées à la maladie et à ses conséquences handicapantes au quotidien.

(En savoir plus sur les symptômes ici)

Ce n’est pas évident, les délais sont très longs, un refus est malheureusement toujours possible… C’est pour cela que nous vous encourageons à vous faire aider par une assistante sociale (du service social de votre Cpam par exemple) et par un médecin traitant bienveillant et à l’écoute.

1/ Pour la prise en charge des soins et des arrêts maladie en lien avec l’endométriose

Aujourd’hui, les malades atteintes d’endométriose PEUVENT relever des dispositifs de l’ALD 31 ou de l’ALD non-exonérante auprès de l’Assurance Maladie. Il faut effectuer la démarche avec le médecin traitant qui doit soigneusement remplir un protocole de soins.

• Les ALD « hors liste » ou ALD 31 : cliquez ici

« Elles concernent les patients atteints d’une forme grave d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30 (exemple : AVC, insuffisance cardiaque, diabète, VIH, polyarthrite, cancers…..). Elles comportent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ». Cela permet une exonération du ticket modérateur ou de ce que l’on appelle la « part mutuelle » qui reste lorsque la sécurité sociale vous a remboursé.

• ​L’ALD non exonérante : cliquez ici

Quant à elle, l’ALD non exonérante concerne « les affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur ». Il faut donc avancer la « part mutuelle ».

Par ailleurs, l’endométriose peut entrainer des arrêts maladie ponctuels, répétés ou bien beaucoup plus longs pour certaines femmes. Lors d’un arrêt de travail de plus de 6 mois, il passe en longue maladie, il faudra établir un protocole de soins avec le médecin traitant. En général, il y aura également une visite avec le médecin conseil qui décidera si :

• Vous devez reprendre à temps plein ou sur un poste adapté (à voir avec la médecine du travail)
• Vous devez reprendre en mi-temps thérapeutique pendant quelques temps (cela peut être proposé par le médecin traitant également)
• Ou si vous relevez de l’invalidité

Il faut aussi savoir que la durée d’un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser 3 ans pour le même motif.

En savoir plus ici.

2/ Pour concilier la maladie et travail avec la “reconnaissance travailleur handicapé” (RQTH)

Plus de détails dans la fiche spécifique sur la reconnaissance « travailleur handicapé » (RQTH) ici

Il est tout à fait possible de faire une demande de reconnaissance « travailleur handicapé » ou RQTH lorsque justement concilier travail et maladie devient compliqué.

En effet, selon la loi, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites à cause de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique est considérée comme travailleur handicapé.

La RQTH permet notamment des aménagements d’horaires et/ou de poste de travail pour les salariées ; de bénéficier d’un accompagnement à la recherche d’emploi, la reconversion ou la création d’entreprises pour celles qui sont au chômage ; ou encore d’être éligible aux contrats aidés.

Si vous souhaitez bénéficier de ces mesures, vous devez en avertir les services compétents, mais sinon la personne reconnue travailleur handicapé n’a aucune obligation d’en avertir son employeur.

Mise à jour : A compter du 1er septembre 2017, le format du dossier évolue (de 8 à 20 pages). Il sera généralisé dans toutes les MDPH en 2019. D’ici là, on vous conseille de voir directement avec la MDPH de votre département ce qu’il en est et de demander à ce que l’on vous envoie le bon formulaire.

3/ Lorsque travailler n’est presque plus ou plus du tout possible

Lorsque travailler n’est presque plus ou plus du tout possible, il existe 2 éventuelles solutions. Si vous ressources sont très basses, vous pouvez opter pour une demande d’AAH (Allocation Adulte Handicapé), sinon vous pouvez vous orienter vers l’invalidité.

Dans les 2 cas, ces aides financières sont attribuées pour une durée temporaire et seront réévaluées régulièrement par les organismes. Dans certains cas, l’invalidité et l’AAH peuvent se compléter.

• Allocation Adulte Handicapé (MDPH/CAF) : cliquez ici

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide qui permet d’assurer à la personne un revenu minimum. Il y a plusieurs critères, notamment le taux d’incapacité et les ressources qui doivent être inférieures à un certain plafond (note : les ressources du conjoint sont prises en compte !).

La demande est à effectuer auprès de la MDPH, puis c’est la CAF qui assure le versement.

• Pensions d’invalidité (CPAM) : cliquez ici

La pension d’invalidité vient compenser la perte de revenus engendrée par une capacité de travail ou de gain soit fortement diminuée. Selon la catégorie, la personne touchera entre 30% et 50% de ses salaires moyens.

• • Cat1 : la personne peut encore travailler à temps partiel, la pension peut se cumuler avec les allocations chômage
  • Cat2 : la personne ne peut plus du tout travailler
  • Cat3 :  la personne ne peut plus du travailler et a besoin d’aides à son domicile

En effet, à ce jour, une même femme avec les mêmes atteintes ou séquelles dues à l’endométriose, peut tout à fait recevoir un refus (y compris après recours) de la part d’une caisse et obtenir un accord dans un autre département.

Idéalement, il faudrait que l’ensemble des femmes atteintes d’endométriose, plus particulièrement celles atteintes des formes les plus sévères et/ou ayant une qualité de vie très diminuée, puissent bénéficier d’un accueil et d’un traitement égal de la part des médecins conseils.

Leur manque d’information et de formation sur l’endométriose entraîne d’importantes inégalités dans l’accès aux droits, inégalités qui sont fortement préjudiciables pour les patientes exclues de ces dispositifs et pour lesquelles il n’existe aucune autre solution pour tenter de faire face à la précarité liée à la maladie et au handicap.

Pour ces raisons, et pour aller plus loin dans le processus d’évolutions nécessaires pour l’amélioration de la prise en charge des malades, l’association a entamé en 2020 une campagne de sensibilisation auprès des décideurs politiques et demande au Ministère des Solidarités et de la Santé d’intégrer l’endométriose dans la liste des Affections de Longue Durée.

Tout savoir sur la campagne “Faisons entrer l’Endométriose dans la liste des ALD30”.

En Mars 2021, le ministre Olivier Veran réactive les travaux initiés par Agnès Buzyn en 2018 et lance une Stratégie Nationale de Lutte contre l’Endométriose.
Plusieurs axes sont envisagés et 5 groupes de travail ont été formés, auxquels l’association a été intégrée :

• La formation des professionnels de santé
• La détection et le diagnostic
• Le parcours de soin
• La Recherche
• La communication et Information

Les résultats des travaux sont attendus pour début juillet et permettront au ministre d’élaborer une stratégie.

pour en savoir plus :

Les affections de longue durée (ALD)  – Proposé par Ameli.fr : le site d’information santé de l’Assurance Maladie