ENDO IDF

Quand le septième art éclaire l’endométriose : rendez-vous au Festival de Cassis avec la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose

Comment le cinéma peut-il aider à briser les tabous et à mieux faire comprendre l’endométriose au grand public ?

C’est le défi de l’événement exceptionnel proposé par la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, qui se tiendra le lundi 19 octobre 2026 à partir de 16h30, dans le cadre du Festival du Cinéma Français de Cassis “Plans Séquences”.

Au-delà des chiffres et des diagnostics médicaux, l’endométriose impacte profondément le quotidien de millions de personnes. Cette rencontre est une occasion unique de mettre la maladie au cœur du débat public, de croiser les regards et de faire dialoguer les patientes, les professionnels de santé et les acteurs engagés.

Cette rencontre propose de mettre la maladie au cœur du débat public à travers deux temps forts :

• La projection du documentaire « Vous en faites trop Madame », réalisé par Lisa Billuart-Monet. Porté par de jeunes participants d’un atelier théâtre, ce film aborde autrement les réalités et l’impact de l’endométriose.
• Une table ronde dédiée aux échanges entre patientes, professionnels de santé et acteurs engagés pour faire le point sur la prise en charge et les avancées de la recherche.
  Que vous soyez touchée par la maladie, proche de patiente ou professionnel de santé, votre présence est essentielle pour briser le tabou et faire avancer la sensibilisation.

Que vous soyez directement concernée par la maladie, proche d’une patiente, professionnel de santé ou simplement désireux de mieux comprendre ce sujet de santé publique, votre présence est essentielle. En partageant et en participant à ces initiatives, nous contribuons ensemble à faire reculer l’isolement.

Informations pratiques :

• Date : Lundi 19 octobre 2026 à 16h30
• Lieu : Cassis – Festival Plans Séquences
• Inscription : gratuite

Le MOOC de référence « Endométriose : l’affaire de tous » fait évoluer son offre de formation. Initialement lancée en 2021 pour répondre à un enjeu majeur de santé publique, cette plateforme d’apprentissage en ligne intègre désormais un volet inédit et crucial, le module  “Endométriose et Travail”.

Dans un contexte national encore marqué par des délais de diagnostic trop longs et par la persistance d’idées reçues sur cette pathologie systémique, dont la grande variété des symptômes handicape le quotidien des personnes atteintes, la mise à disposition d’informations fiables et validées scientifiquement demeure une priorité. Ce parcours pédagogique global a été initié par le Ministère de la Santé, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France et le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF). Sa réalisation a bénéficié de la collaboration précieuse des sociétés savantes médicales des disciplines concernées ainsi que des associations de patientes de référence, EndoFrance et Endomind.

Focus 2026 : Concilier endométriose et activité professionnelle

L’impact de la maladie sur la vie active et la carrière des patientes constitue une préoccupation majeure. Pour y répondre, le nouveau module “Endométriose et Travail” propose 6 cours-vidéos dédiés.

Ce parcours thématique aborde sans tabou les réalités du terrain :

• L’identification des freins : une analyse des symptômes et, plus largement, des difficultés concrètes rencontrées par les salariées et agentes dans leur quotidien professionnel.
• Les solutions pratiques : un panorama complet des aménagements matériels et organisationnels pouvant être mis en place sur le lieu de travail (adaptation du poste, flexibilité des horaires, télétravail).
• Les droits et les démarches : un guide des dispositifs de recours légaux et des structures d’accompagnement existantes pour soutenir les patientes et orienter les employeurs.
  Le déploiement de cette mise à jour essentielle a été rendu possible grâce au soutien institutionnel du Ministère du Travail et des Solidarités, ainsi qu’à l’engagement des réseaux d’experts Endo BFC et Promeom, que nous remercions chaleureusement pour leur contribution.

Un programme global et pluridisciplinaire de 40 cours-vidéos

Au-delà de cette nouveauté, le MOOC conserve l’intégralité de son tronc commun destiné à vulgariser les aspects médicaux et sociétaux de la maladie. Structuré autour d’une quarantaine de cours-vidéos, le programme permet de faire le tour complet de la pathologie à travers plusieurs grands axes :

• Le diagnostic de l’endométriose et la reconnaissance de ses formes cliniques.
• L’éventail des traitements disponibles, qu’ils soient médicamenteux, non médicamenteux, ou chirurgicaux (place et modalités de l’acte opératoire).
• Les stratégies globales de prise en charge et de soulagement de la douleur.
• L’évaluation de la fertilité et l’accompagnement des projets de parentalité.
• L’orientation et la structuration du parcours de soins de la patiente.

À propos : Qu’est-ce qu’un MOOC et à qui s’adresse-t-il ?

Un MOOC est une formation interactive accessible entièrement en ligne. Fidèle à sa vocation d’intérêt général, ce programme est ouvert à tous et totalement gratuit. Il est conçu pour s’adapter au rythme de chacun grâce à deux outils complémentaires :

• Des cours-vidéos synthétiques : animés par des experts de premier plan, universitaires, praticiens hospitaliers et représentants associatifs.
• Des quiz d’évaluation : positionnés à la fin des chapitres pour permettre aux apprenants de valider leurs acquis et de mesurer leur progression.

Cette formation s’adresse à un public large et diversifié. Elle constitue un outil précieux pour les professionnels de santé désireux d’actualiser leurs connaissances, pour les patientes et leurs proches en quête de repères fiables, ainsi que pour les acteurs du monde de l’entreprise (managers, directions des ressources humaines, représentants du personnel…) souhaitant mieux comprendre et accompagner cette thématique dans le cadre de la Qualité de Vie et des Conditions de Travail (QVCT).

La filière EndoSud IDF a récemment passé un moment fort de partage, de co-construction et d’apprentissage collectif. Nous tenons à remercier chaleureusement l’ensemble des professionnels de santé pour leur participation active et leur engagement lors de notre 5ème session de Retour d’Expérience (REX), qui s’est déroulée le jeudi 8 octobre dernier. Les échanges en direct et la confrontation des pratiques ont grandement enrichi l’ensemble des participants ainsi que l’équipe organisatrice.

Une expertise multidisciplinaire à l’honneur

La réussite de cette soirée repose avant tout sur la qualité des interventions. Nous exprimons notre gratitude aux experts qui ont animé cette session avec pédagogie et rigueur scientifique :

• Professeur Louis Marcellin, gynécologue obstétricien, Hôpital Cochin Port Royal
• Docteur Guillaume Parpex, gynécologue obstétricien, Hôpital Cochin Port Royal
• Dr Inès Benkritly, gynécologue obstétricien à l’hôpital Cochin Port Royal
• Docteur Corinne Bordonné, radiologue spécialisé en imagerie médicale, dont l’expertise pointue en imagerie de la femme a apporté un éclairage indispensable sur l’ensemble des examens et radiographies présentés.

La synergie clinique et imagerie au service des patientes

Grâce à cette approche pluridisciplinaire, l’étude croisée de deux cas cliniques complexes a permis de confronter directement les constats du terrain et les données de l’imagerie médicale. Cette confrontation constructive nourrit les réflexions collectives et contribue concrètement à l’évolution de nos pratiques quotidiennes dans la prise en charge globale de l’endométriose.

Ces rencontres professionnelles, qui ont débuté par un accueil convivial autour d’un cocktail, s’avèrent essentielles pour fédérer la communauté médicale régionale et harmoniser les parcours de soins.

Merci encore aux experts pour leur écoute et aux participants pour leur collaboration.

Restons connectés

Vous souhaitez participer à nos prochains événements, vous impliquer dans les futurs REX ou nous soumettre des suggestions de thématiques ? Nous vous invitons à nous contacter directement via notre secrétariat ou à suivre nos actualités sur notre plateforme.

Contact : filiere.sud@endo.idf.fr

L’endométriose, cette maladie inflammatoire chronique qui touche une femme sur dix en France, sort enfin de l’ombre grâce à la structuration progressive de filières de soins régionales. Un récent dossier publié par le magazine Docteur Imago met en lumière la manière dont ces réseaux brisent l’isolement des patientes et des soignants. Au cœur de cette dynamique, l’intervention de Frédérique Perrotte , sage-femme à l’hôpital Saint-Joseph à Paris, coordinatrice de la sous-filière territoriale EndoSud Île-de-France et coordinatrice du réseau RESENDO, rappelle une vérité essentielle  “face à cette pathologie complexe, aucun professionnel ne peut agir seul“.

L’annuaire en ligne : premier jalon du parcours de soins

Pour Frédérique Perrotte, la priorité absolue des filières régionales réside d’abord dans la structuration de l’offre. La première mission concrète consiste à concevoir et animer un annuaire en ligne. Cet outil collaboratif permet de référencer précisément les professionnels de santé dûment sensibilisés et formés à l’endométriose, garantissant ainsi aux patientes une orientation fiable dès le premier recours.

Une approche holistique et pluridisciplinaire

L’expertise de Frédérique Perrotte se traduit également par sa vision globale de la prise en charge. Elle insiste sur le fait que l’endométriose est une maladie multifactorielle, nécessitant l’intégration précoce de fonctions supports indispensables comme la thérapie manuelle, la sexologie ou la psychologie. Autrefois centrées presque exclusivement sur un noyau de gynécologues, de chirurgiens et de radiologues, les filières ont su, sous son impulsion et celle de ses pairs, “abattre les murs” pour englober les sages-femmes, kinésithérapeutes, ostéopathes ou encore diététiciens.

L’appui aux cas complexes par les RCP

Enfin, l’intervention de la coordinatrice rappelle le rôle stratégique de la filière dans la gestion des situations médicales les plus lourdes. La Filière EndoSud aide activement les structures référencées à mettre en place des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Ces instances permettent de faire jouer “l’ascenseur” médical : les soignants de ville peuvent y soumettre les cas complexes à un collège d’experts (chirurgiens, centres d’imagerie spécialisés, centres de la douleur, spécialistes de la reproduction), garantissant ainsi à chaque femme un traitement sur mesure et sans perte de chance.

Grâce à l’engagement de professionnelles de terrain comme Frédérique Perrotte, les filières s’imposent désormais comme le maillon fort pour offrir un accompagnement digne, coordonné et profondément humain.

Élection du Conseil d’Administration et du nouveau Bureau

Suite à l’Assemblée Générale constitutive du 2 juillet 2026, une nouvelle étape majeure vient d’être franchie pour l’association.

l’AG du 22 septembre 2026 a permis de procéder à l’élection des membres du Conseil d’Administration. Ce dernier s’est réuni le jour même pour élire les membres du Bureau. 

Découvrez la composition du nouveau Bureau, représentatif de les différents territoires franciliens et de la pluralité des expertises médicales.

La composition du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration comprend 38 membres répartis ainsi et élus pour un mandat de trois ans (renouvelable). :

• 6 membres d’honneur :
  • 4 représentants des établissements porteurs des ressources humaines des équipes de coordination.
  • 2 représentantes des associations de patientes.

• 32 membres élus ; Soit 8 membres par collège territorial (Filières Territoriales Sud, Centre-Ouest, Nord-Est, 78 & 95 Ouest). Dans chaque collège, les 8 sièges se répartissent pour garantir une interdisciplinarité parfaite :
  • 2 sièges pour les spécialités hospitalières (chirurgie gynécologique, AMP, gynécologie médicale).
  • 1 siège pour la radiologie.
  • 1 siège pour l’algologie.
  • 2 sièges pour les professions exerçant en soins ambulatoires (1 sage-femme et 1 médecin généraliste).
  • 2 sièges pour les professionnel·les des soins de support (kinésithérapie, diététique, ostéopathie, psychologie, sexologie…).

La composition du Bureau de FILIERE ENDO IDF

• Président
  Pr Jean-Marc AYOUBI – Chirurgien gynécologue (ENDO Centre Ouest)
• Vice-présidente
  Pr Isabelle THOMASSIN-NAGGARA – Radiologue (ENDO Nord Est)
• Secrétaire
  Pr Cyril TOUBOUL – Gynécologue obstétricien (ENDO Nord Est)
• Vice-secrétaire
  Dr Zied KHEDIRI – Chirurgien gynécologue (ENDO 78 et 95 Ouest)
• Trésorière
  Dr Carole ABO – Chirurgien gynécologue (ENDO Sud)
• Vice-trésorier
  Dr Georges BADER – Chirurgien gynécologue (ENDO Centre Ouest)
• Membres du Bureau
  Dr Guillaume PARPEX – Chirurgien gynécologue (ENDO Sud)
  Vincent SIMART – Kinésithérapeute (ENDO 78 et 95 Ouest)

Nous félicitons chaleureusement l’ensemble des candidat.e.s et élu.e.s pour leur engagement. Grâce à cette équipe solide et investie, l’association FILIERE ENDO IDF est prête à déployer ses futures actions au service des professionnelles, professionnels et des patientes de la région.

Merci encore à l’ARS Île-de-France ainsi qu’à tous les partenaires pour leur soutien dans cette aventure.

L’endométriose touche environ une femme sur dix. Pourtant, cette maladie reste encore trop souvent mal connue, sous-diagnostiquée et insuffisamment prise en charge.

Entre la banalisation des douleurs, l’errance médicale et un diagnostic qui peut prendre plusieurs années à être posé, l’endométriose peut avoir des conséquences importantes sur la qualité de vie, la vie professionnelle, la santé mentale et la fertilité des femmes concernées.

Dans ce nouvel épisode de « Diagnostic », découvrez comment le système de santé s’organise concrètement en Île-de-France pour mieux répondre aux enjeux liés à l’endométriose.

L’émission revient notamment sur les avancées réalisées ces dernières années, l’évolution de l’organisation des parcours de soins et les actions mises en place pour améliorer l’accompagnement des patientes. Elle aborde également les défis qui restent à relever afin de garantir un diagnostic plus précoce et une prise en charge adaptée et coordonnée.

Une discussion avec des acteurs engagés

Cet épisode est animé par Camille Antoni, qui échange avec :

• Pr Louis Marcellin, gynécologue à l’hôpital Cochin et impliqué dans la filière Endo Sud Île-de-France ;
• Véronique Pereira, patiente experte et représentante de l’association Endomind ;
• Vincent Bellande, chef de projet à l’ARS Île-de-France.

À travers leurs regards complémentaires médical, institutionnel et celui des patientes, cet épisode permet de mieux comprendre les enjeux actuels de l’endométriose et les initiatives mises en œuvre en Île-de-France pour améliorer le parcours des personnes concernées.

Un échange essentiel pour mieux comprendre la maladie, les progrès réalisés et les actions à poursuivre pour faire évoluer durablement sa prise en charge.

Une nouvelle ère pour la prise en charge de l’endométriose en Île-de-France

C’est une étape importante pour notre réseau. Débuté comme un projet de coordination territoriale, FILIERE ENDO IDF franchit un cap majeur. Notre structure est désormais officiellement enregistrée en tant qu’association, suite à sa parution au Journal Officiel.

Cette évolution juridique et institutionnelle marque la concrétisation de longs mois de travail collectif. Elle pose les fondations d’une gouvernance renforcée pour mieux structurer le parcours de soins des patientes atteintes d’endométriose dans toute la région.

De la coordination régionale à la structure associative

Initialement portée par une dynamique collective et fortement soutenue par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, la Filière Endométriose s’organisait jusqu’à présent autour de réseaux territoriaux. Aujourd’hui, la création de l’association FILIERE ENDO IDF permet de :

• Unifier nos forces : Regrouper sous une même bannière nos 4 filières historiques (Endo Sud, Endo Nord et Est, Endo Centre Ouest et Endo 78 et 95 Ouest).
• Gagner en autonomie : Structurer une gouvernance claire, agile et représentative de tous les acteurs du terrain.
• Pérenniser nos actions : Renforcer nos partenaires institutionnels et déployer des projets de plus grande envergure.

Nos 4 grandes missions prioritaires

L’association a pour objectif d’améliorer concrètement le quotidien des femmes et de fluidifier le travail des professionnels de santé à travers quatre axes majeurs :

• Lutter contre l’errance diagnostique : Permettre un dépistage plus précoce grâce à la sensibilisation et à la formation continue des professionnels de premier recours (généralistes, sages-femmes, gynécologues médicaux).
• Fluidifier le parcours de soins : Créer des passerelles solides et efficaces entre la médecine de ville, les spécialistes libéraux et les centres hospitaliers experts.
• Garantir l’équité territoriale : Assurer à chaque patiente francilienne une prise en charge harmonieuse, coordonnée et de proximité, quel que soit son département de résidence.
• Favoriser l’interdisciplinarité : Intégrer pleinement les soins de support (nutrition, kinésithérapie, psychologie, gestion de la douleur) dans le protocole de prise en charge globale.

Un grand merci à nos partenaires et contributeurs

Cette parution au Journal Officiel est le fruit d’un engagement collectif exceptionnel. Nous tenons à exprimer notre gratitude :

• À l‘ARS Île-de-France pour sa confiance et son accompagnement constant.
• Aux professionnels de santé hospitaliers, libéraux et  paramédicaux qui donnent de leur temps pour faire vivre ce réseau.
• Aux associations, dont l’expertise terrain et la voix sont indispensables pour guider nos actions.

Ce statut d’association n’est pas un point d’arrivée, mais un coup d’envoi de nos futures actions.

Très prochainement, nous partagerons avec vous notre calendrier pour l’année.