#OctobreRose - La filière EndoSUD IDF mobilisée pendant le mois d'octobre

Le cancer du sein et l’endométriose atteignent le même corps : celui des femmes ! 

Parce que la santé des femmes est une priorité de la filière Endo IDF, et que la lutte contre l’endométriose est sa mission depuis sa création, il est essentiel, en ce mois d’octobre dédié aux femmes, de les sensibiliser — adolescentes, jeunes filles, femmes adultes — ainsi que leurs proches, dans les milieux scolaires, universitaires et professionnels.

L’objectif : faire connaître les enjeux de cette maladie qui impacte autant le corps que la santé mentale, réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose.

Pour cela, la filière EndoSud IDF a été sur le terrain pour sensibiliser le grand public et rencontrer les professionnels de santé lors de plusieurs événements dédiés à la santé de la femme en Ile-de-France.

 Rendez-vous de la santé du neuf – La Santé de la femme

Aux cotés de plusieurs associations Collectif BAMP Association, Jeune et Rose et la CPTS PARIS 8, la filière a participé, le samedi 4 octobre 2026, à la journée de prévention consacrée à la santé des femmes, organisée par la CPTS PARIS NEUF, en partenariat avec la Mairie du 9e arrondissement de Paris.

Plus de 140 participant·es de la Ville de Paris ont répondu présent·es à cet événement et ont pu bénéficier d’informations utiles sur les enjeux de l’endométriose ainsi que de conseils pratiques pour mieux lutter contre cette pathologie.
Cette rencontre a été marquée par des échanges constructifs avec des professionnels de santé du premier recours (sage-femmes, gynécologues, etc.) mais aussi avec des spécialistes de médecines complémentaires (yoga prénatal, sophrologie, diététique), soulignant leur rôle essentiel dans le parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose.

PREVENT’WEEK : 2e édition du festival de prévention dédié aux étudiant.es de l’université Paris-Saclay

L’endométriose est connue comme une maladie chronique et souvent douloureuse. Chez les jeunes, elle est fréquemment sous-diagnostiquée, car les douleurs menstruelles sont souvent considérées comme « normales » ou minimisées. De plus, il existe des dysménorrhées primaires, douloureuses et fréquentes à l’installation du cycle, mais qui ne sont pas annonciatrices d’une maladie.

À cet effet, sensibiliser les jeunes constitue une mission importante pour la filière, car la maladie peut impacter le parcours scolaire et universitaire des étudiantes atteintes d’endométriose.

La filière EndoSud IDF a eu l’occasion de tenir un stand lors de la 2ᵉ édition du Festival de prévention, organisé par le Service de Santé Étudiante de l’Université Paris-Saclay, le 7 octobre dernier.

Par sa participation, la filière a pu ouvrir le dialogue avec les jeunes étudiant·es sur l’endométriose et les aider à mieux comprendre les symptômes de cette maladie invisible.

La sensibilisation a également touché le personnel universitaire, notamment les enseignants présents, sensibilisés à l’impact de l’endométriose sur la vie personnelle et universitaire des étudiantes concernées.

En véhiculant un message positif pour montrer qu’il existe des solutions pour soulager les douleurs et mieux vivre avec la maladie, la filière a adopté une approche optimiste, rassurante et pédagogique — notamment à travers une activité ludique, avec une roue interactive permettant de tester les connaissances sur l’endométriose et de présenter les dispositifs disponibles en Île-de-France.

Pour plus d'informations sur l'endométriose dans le milieu scolaire et universitaire

Séminaire sur l’endométriose au travail

Séminaire sur l’endométriose et le milieu professionnel – 23 septembre 2025

Le 23 septembre 2025, Efficience Santé au Travail et la filière EndoSud IDF se sont réunies lors d’un séminaire dédié à la sensibilisation des infirmier·ères en santé au travail aux enjeux de l’endométriose dans le milieu professionnel.

À cette occasion, la filière a formé les 40 participant·es sur la détection et la prise en charge de la maladie en abordant plusieurs points  sur la pathologie :

  • les différents types d’endométriose et leur localisation,

  • les symptômes à repérer, avec un focus particulier sur la douleur,

  • les facteurs de risque,

  • l’importance de l’imagerie dans le diagnostic,

  • ainsi que les différentes options thérapeutiques (traitements hormonaux, antalgiques, chirurgie), sans oublier la médecine complémentaire comme moyen de remobilisation tissulaire et d’accompagnement global des patientes.

La filière EndoSud IDF a également profité de ce rendez-vous pour présenter le rôle de la filière Endo IDF et son annuaire de professionnels, un outil précieux pour aider les médecins du travail à orienter leur salarié·es vers des spécialistes formés à la prise en charge de l’endométriose.

 


Club des filières : dynamique collective pour faire évoluer l’organisation des filières et améliorer la qualité des parcours

Retour sur la participation de la filière ENDO IDF au Club des filières lors du congrès de La Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne (SCGP) et la CNGOF.

Le 12 septembre dernier, au BEFFROI DE MONTROUGE, la filière Endo IDF a pris part activement à la matinée inaugurale du Club des filières. Un moment riche et constructif qui a permis aux coordinateurs·rices des différentes filières nationales de partager leurs expériences territoriales et de penser ensemble la meilleure manière de mutualiser les forces pour améliorer la prise en charge des femmes atteintes de l’endométriose.
Lors de cette rencontre, le cub à particulièrement travaillé sur :

  • La structuration de l’offre de soins de premier recours et fluidifier les parcours patientes.
  • La collaboration avec les CPTS pour un meilleur maillage territorial et une coordination renforcée des professionnels.
  • La construction d’un annuaire national des filières comme outil d’orientation pour les patientes.
  • La mise en place des RCP endométriose de premier recours pour harmoniser les pratiques et faciliter les orientations.

Cette première réunion a permis également de préparer la participation de la filière au congrès Paris Santé Femmes, qui aura lieu les 3, 4 et 5 décembre 2025.

 


EndoSud sur le terrain : congrès Resendo 2026

« L’utérus au cœur de l’endométriose »

Retour sur le congrès Resendo, auquel la filière EndoSud IDF a participé à travers un stand et une intervention sur ses actualités.

Cet événement a été marqué par de riches sessions de conférences portant sur l’utérus (les mécanismes fondamentaux de la dyscontractilité, les symptômes douloureux, l’imagerie médicale, les actions de la kinésithérapie sur les dysménorrhées), les nouveaux traitements hormonaux, la sexualité et le couple face à l’endométriose, les avancées de la recherche, les douleurs pelviennes transgénérationnelles, le rôle des pharmaciens et de l’officine dans le repérage de la maladie, notamment via le programme EndoAct France.

Plusieurs ateliers pratiques ont également été proposés autour de la fertilité, la sexologie, la douleur, la fatigue liée à l’endométriose, ainsi qu’une table ronde RCP interactive, favorisant l’implication des participant.es.

La filière EndoSudIDF a eu l’opportunité de présenter les actualités, les missions, l’annuaire de professionnels EndoIDF et de rappeler l’importance d’un travail coordonné entre la ville et l’hôpital pour garantir un accompagnement de qualité et personnalisé.

Cette 10éme édition en hommage au Dr Eric Sauvanet a rassemblé plus de 200 participant.es en grande majorité des professionnels du premier recours, venus pour s’informer, échanger et renforcer les liens interprofessionnels.

Bravo à toute l’équipe de Resendo et à son comité scientifique pour le succès de cette édition et rendez-vous en 2026 pour une nouvelle rencontre autour des thématiques liées à l’endométriose.


Nouvelle étude : l'endométriose combien ça vous coûte ?

Une nouvelle étude dans la cohorte ComPaRe-Endométriose est lancée pour mieux décrire les coûts financiers supportés par les femmes atteintes d’endométriose.

Les associations de patientes Endomind France, Info-Endométriose, EndoFrance, EndoAction et Poulain Myriam ont signalé des restes à charge importants pour les femmes atteintes d’endométriose, malgré leur parcours de soin. Elles ont échangé avec l’Assurance Maladie et le Ministère de la Santé et de la Prévention, qui ont demandé la réalisation d’une étude afin de quantifier ces coûts au sein de la cohorte ComPaRe-Endométriose.

Nous avons besoin de vous pour répondre à cette enquête !

Participez en remplissant les 3 questionnaires sur les dépenses de santé disponibles dans votre espace personnel ComPaRe : moncompare.aphp.fr

Vous n’êtes pas encore participante ?
Rejoignez l’étude dès maintenant sur : compare.aphp.fr
Les questionnaires apparaîtront automatiquement dans votre espace dès le lendemain de votre inscription.

Cette étude peut concrètement améliorer la situation des patientes. On compte sur vous !


Appel à projet 2025 : endométriose, douleur et qualité de vie – Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose

La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) lance son appel à projets 2025, sur le thème de la compréhension et de la prise en charge de la douleur, ainsi que de la qualité de vie dans l’endométriose.

La FRE soutiendra un projet de recherche à hauteur de 50 000 € maximum.

Les approches innovantes, exploratoires, et susceptibles d’améliorer la compréhension ou la prise en charge de la douleur liée à l’endométriose sont particulièrement encouragées.

Les projets candidats peuvent être des projets de recherche clinique (observationnelle ou interventionnelle) ou de recherche en sciences humaines et sociales. Les projets de recherche fondamentale sont exclus de cet appel à projets.

Les projets devront intégrer de préférence un aspect lié à la compréhension de la douleur et présenter un impact direct sur la prise en charge des patientes.

 

EN SAVOIR PLUS

Appel à projets 2025 – Association EndoFrance

EndoFrance lance son appel à projets 2025 pour soutenir des initiatives visant à améliorer la vie des personnes atteintes d’endométriose.

Vous portez un projet de recherche ? Déposez votre candidature avant le 1er juillet 2025.

Cet appel s’adresse à toute équipe de recherche en France, dans les domaines de la recherche fondamentale ou clinique, portant directement sur l’endométriose. Sont particulièrement encouragés :

  • les projets améliorant la compréhension des mécanismes de la maladie,

  • le développement de nouvelles approches thérapeutiques ou diagnostiques,

  • les études sur l’impact sociologique de l’endométriose,

  • ainsi que les expérimentations en conditions réelles de nouveaux outils ou modes d’organisation pour optimiser le parcours de soins.

EN SAVOIR PLUS

Filière Endométriose EndoSud IDF : un questionnaire pour les professionnel.les de santé du territoire

EndoSud IDF est l'une des quatre filières territoriales pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en soins des personnes atteintes d’endométriose en Île-de-France. Elle couvre les territoires du 75 Ouest, 92 Sud, 91, et 94, et est portée par l'Hôpital Privé d'Antony, l'Hôpital Cochin Port Royal, le Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, l'Institut de la femme et de l'endométriose, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, et l'Hôpital Bicêtre.

La filière facilite la collaboration entre les professionnels de santé pour fluidifier le parcours de soins et l’accompagnement des patientes atteintes d'endométriose. Elle propose des formations et vise à homogénéiser les pratiques des professionnel.les engagé.es dans l'accompagnement des femmes, avec pour objectif d'améliorer leur qualité de vie, de favoriser la proximité des soins, et de collaborer étroitement avec les associations de patientes. Cette approche permet d'accroître l'efficience des soins et de gagner du temps, tant pour les professionnel.les de santé que pour les patientes.

Pour renforcer le maillage territorial de la filière, un site internet avec un annuaire de professionnel.les formé.es à l’endométriose est mis à disposition du grand public et des professionnel.les de santé.

Afin d'évaluer les besoins et attentes des professionnel.les du territoire couvert par la filière, nous vous invitons à remplir le questionnaire ci-dessous.

Quelle est votre profession ?(Nécessaire)

Quel est votre mode d'exercice ?(Nécessaire)
Quel est votre lieu d'exercice ?(Nécessaire)

Recevez-vous des personnes pour un diagnostic et/ou un suivi pour de l'endométriose ?(Nécessaire)
Si oui, cette activité vous semble-t-elle en augmentation ?(Nécessaire)
Avez-vous déjà suivi une formation spécifique sur l'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous les recommandations de la HAS sur l'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous l'ensemble des symptômes de l'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous les examens complémentaires à prescrire en première intention pour le diagnostic de l'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous les différents traitements médicamenteux en cas d'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous les indications chirurgicales en cas d'endométriose ?(Nécessaire)
Connaissez-vous les associations de patientes investies dans l'endométriose ?(Nécessaire)
Seriez-vous intéressé.es pour intégrer une filière de santé pour la prise en soins des personnes atteintes d'endométriose en Île-de-France?(Nécessaire)
Seriez-vous intéressé.es par une formation sur l'endométriose ?(Nécessaire)
Quel contenu souhaiteriez-vous voir abordé dans une formation sur l'endométriose ? (Plusieurs réponses possibles)(Nécessaire)
LundiMardiMercrediJeudiVendredi
Matin
Heure du déjeuner
Fin d'après-midi
18:30 à 20:30
19:30 à 21:30
Sous quel format souhaiteriez-vous participer à ces formations sur l'endométriose ?(Nécessaire)
Souhaiteriez-vous participer à des réunions de concertation pluridisciplinaire pour présenter vos dossiers de patientes atteintes d'endométriose ?(Nécessaire)
Si oui, quel lieu préféreriez-vous ?(Nécessaire)

Nom(Nécessaire)
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Retour sur la Journée Endo IDF 2025

Pour cette première édition de la Journée Endo IDF, plus de 200 participants étaient réunis à Paris le vendredi 28 mars 2025 pour un congrès entièrement dédié à l’endométriose.

Un immense merci à tous les participants, dont l’engagement et la richesse des échanges ont nourri les débats, ainsi qu’aux intervenants et modérateurs pour le partage de leurs précieuses expertises. Merci également aux associations de patientes ENDOmind et EndoFrance pour leur implication, et à nos partenaires – l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France et la Mairie du 19e arrondissement de Paris – pour leur soutien indéfectible.

Rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième édition !

Présentation des intervenants :

La filière endométriose Île-de-France – Les coordinatrices régionales

Définition, localisations, symptômes – Pr Arnaud Fauconnier

Les traitements hormonaux de l’endométriose – Dr Silvia Horsman

Bonnes pratiques en imagerie de l’endométriose – Pr Isabelle Thomassin-Naggara

L’importance du partenariat radio-chirurgical – Dr Pierre Panel et Dr Anne-Elodie Millischer

Enjeux de la chirurgie de l’endométriose – Dr Laurence Hamou Plotkine

Endométriose et douleur : mécanismes et sensibilisation – Dr Delphine Lhuillery

Prise en charge médicale de la douleur – Dr Mireille Michel-Cherqui

Soins de support et thérapies complémentaires non médicamenteuses – Carla Bayle, Marguerite Ribeiro et Agathe Degroote

Préservation ovocytaire et spécificités du parcours d’AMP – Dr Gwénola Keromnes

Vers qui orienter et à quel moment ? – Dr Chadi Yazbeck

Animation territoriale : actions, sensibilisation et formation – Dr Marine Leduc Solus

RCP de premier recours : l’expérience de la CPTS Paris 19 – Dr Mikhael Benjoar

Microbiote et endométriose : challenges et espoirs – Dr Guillaume Parpex

Mission et actions de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose – Valérie Desplanches

Programme et Équipement Prioritaire de Recherche – Santé des Femmes, Santé des Couples – Zélia Breton

Associations de patientes et filières de soins – Céline Ferrara et Sabine Trébaol

Questionnaire de satisfaction - Journée Endo IDF

Mode d'exercice
Comment évaluez-vous la qualité des interventions ?
Pensez-vous pouvoir appliquer les connaissances acquises dans votre pratique quotidienne ?

Le contenu de cette journée vous a-t-il apporté de nouvelles connaissances ?

Recommanderiez-vous la Journée Endo IDF à votre entourage professionnel ?
Comment avez-vous entendu parler de la 1ère édition de la Journée de la filière Endo IDF ?

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Étude : sexualité, couple et endométriose

L’association ENDOmind France a publié une étude menée auprès de plus de 1 150 femmes atteintes d’endométriose.

Cette enquête met en lumière l’impact de la maladie sur la sexualité, ses conséquences sur la vie de couple, le ressenti des patientes face à la prise en charge médicale, ainsi que de nombreux témoignages poignants, chiffres clés et recommandations.

Retrouvez l'étude complète ici.