Suite à l’appel à projet lancé par l’ARS Ile-de-France en 2020, la filière endométriose d’Ile-de-France a pour vocation de réduire l’errance diagnostique et d’améliorer la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.

L’endométriose est une pathologie qui reste encore peu connue dont le diagnostic est posé en moyenne entre 7 à 10 ans après les premiers symptômes. En Ile-de-France, sur les 3 millions de femmes en âge de procréer, 10 à 20 % pourraient être touchées, soit 300 à 600 000 patientes.

Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le plan d’action national annoncé le 12 janvier 2022 par le Président de la République, Monsieur Emmanuel MACRON fixe trois objectifs.

  • Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
  • Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif
  • Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles.

Les objectifs de la filière Endo IDF

Les principaux objectifs de la filière Endométriose Ile de France et et des ses 4 filières territoriales sont :

  • Une prise en charge optimale et personnalisée pour chaque patiente
  • Le développement des compétences multidisciplinaires
  • Un accès favorisé aux professionnels de santé spécialisés dans l’endométriose

Endo IDF, une filière régionale décomposée en 4 territoires

Endo IDF, couvre toute l’Ile-de-France et se décline en quatre filières territoriales de soins.

Les missions des filières territoriales

  • Développer une offre de soins de qualité, en ciblant notamment les populations et les départements de la grande couronne, pour garantir un égal accès aux soins et à une prise en charge personnalisée.
  • Harmoniser les pratiques entre tous les professionnels de santé qui composent ces filières afin de réduire les explorations et interventions répétées et inutiles (non pertinentes) et permettre une prise en charge de qualité, performante en cas d’endométriose complexe ou récidivante.
  • Renforcer les outils pour les professionnels de santé du premier recours, telles que les réunions de concertation pluridisciplinaire et les formations.
  • Veiller à ce que les femmes soient impliquées dans cette organisation territoriale afin que leur vécu soit au coeur du fonctionnement des filières.
  • Structurer une offre de soins permettant un parcours de prise en charge gradué et un accompagnement global des patientes.

Quels bénéfices pour les professionnels de santé ?

Le professionnel de santé qui rejoint la filière endo IDF, c’est la garantie d’accéder à :

  • Une formation dispensée par des professionnels de santé expérimentés dans la prise en charge de l’endométriose
  • La délivrance d’informations conformes aux recommandations de bonnes pratiques
  • La participation assurée et régulière aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
  • L’inscription dans un annuaire public
  • L’invitation aux rencontres de la filière
  • La participation aux protocoles de recherche clinique et aux actions de prévention

Quels bénéfices pour les patientes ?

Disposer d’une filière territoriale en tant que patiente, c’est :

  • Favoriser l’accès à un diagnostic et une prise en charge précoce de l’endométriose
  • Réduire les explorations et interventions chirurgicales répétées et non pertinentes
  • Améliorer la prise en charge de la douleur et être informée sur la prise en charge de l’endométriose
  • Permettre une prise en charge de qualité et performante en cas d’endométriose complexe ou récidivante

Nos partenaires

La filière endométriose d’Ile-de-France est soutenue et financée par l’ARS Ile-de-France.

La filière endométriose d’Ile-de-France est soutenue par Santé.fr, le Service Public d’information en santé.

La filière endométriose d’Ile-de-France travaille en partenariat avec les associations agréées de patientes qui jouent un rôle primordial et mènent un combat quotidien dans la lutte contre l’endométriose.